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世上有這么一群特殊的人,他們宛如生活在地獄之中,受著各種刑罰——有的是肢體僵直,行動(dòng)緩慢,需要家人的幫助才能起床、行走;有的脊柱前屈、側(cè)彎,常常爆發(fā)陣發(fā)性的劇烈的腹痛;他們講話的聲音被扭曲,雙手不能彈琴,臉部無(wú)法做出表情;他們抑郁,焦慮,還會(huì)有幻覺(jué),妄想出現(xiàn)。這群人就是帕金森患者。 4月11日,是世界帕金森病日。關(guān)于帕金森病,我們有哪些知識(shí)需要了解呢? 一、中國(guó)已成為“帕金森第一大國(guó)” 帕金森病被稱(chēng)為“不死的癌癥”,是第二大影響老年人生活的神經(jīng)系統(tǒng)變性病,僅次于阿爾茨海默病。據(jù)世界帕金森協(xié)會(huì)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示,目前全球共有570萬(wàn)帕金森患者,而中國(guó)患病人數(shù)約270萬(wàn),年增新發(fā)患者10萬(wàn)。預(yù)計(jì)到2030 年,中國(guó)帕金森病患者將激增至500 萬(wàn)人左右,患者數(shù)量將占全球一半以上。中國(guó)已成為“帕金森第一大國(guó)”。 二、帕金森病會(huì)嚴(yán)重影響老年人的生活質(zhì)量 帕金森病會(huì)嚴(yán)重影響老年人的生活質(zhì)量。帕金森的癥狀分為運(yùn)動(dòng)癥狀和非運(yùn)動(dòng)癥狀。運(yùn)動(dòng)癥狀包括僵直,震顫等,非運(yùn)動(dòng)癥狀包括失眠、抑郁、焦慮、疼痛、便秘、尿頻、嗅覺(jué)減退、不寧腿(夜間患者總有擺腿的沖動(dòng),影響睡眠)等。有的帕金森患者還會(huì)出現(xiàn)快速動(dòng)眼睡眠時(shí)期的行為障礙,表現(xiàn)為做噩夢(mèng)、大喊大叫、拳打腳踢,晚期甚至?xí)谢糜X(jué),妄想。
三、對(duì)于帕金森的治療,全面全程管理是王道 帕金森病初期進(jìn)展緩慢,患者生活質(zhì)量還不會(huì)受到嚴(yán)重的影響,這一時(shí)期被稱(chēng)為“蜜月期”。蜜月期一般持續(xù)3-5年左右。隨著癥狀的逐漸加重,用藥時(shí)間的延長(zhǎng),患者會(huì)出現(xiàn)劑末現(xiàn)象(每次用藥的有效作用時(shí)間縮短,癥狀隨血液藥物濃度發(fā)生規(guī)律性波動(dòng)),異動(dòng)現(xiàn)象(常見(jiàn)于面部肌肉、頸、背部簡(jiǎn)單重復(fù)的不自主動(dòng)作,或肢體像舞蹈樣擺動(dòng)不受控制),這時(shí)候就要考慮腦深部電刺激(DBS)手術(shù)治療了。 帕金森病的特點(diǎn),決定了帕金森病的治療必須是多維度的。包括藥物治療、手術(shù)治療、康復(fù)治療、心理護(hù)理、家庭支持等。只有各個(gè)維度都做好,配合好,才能保證帕金森患者的生活質(zhì)量。因此,在人類(lèi)目前的醫(yī)療水平上,全面全程管理是王道。目前全國(guó)各個(gè)帕金森中心,也都越來(lái)越認(rèn)同這一觀點(diǎn),紛紛成立了自己的帕金森團(tuán)隊(duì),團(tuán)隊(duì)包括神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生,神經(jīng)外科醫(yī)生,神經(jīng)調(diào)控醫(yī)生,康復(fù)管理醫(yī)生,神經(jīng)影像醫(yī)生,麻醉醫(yī)生,心理評(píng)估及心理干預(yù)醫(yī)生,專(zhuān)病的護(hù)理人員等。 四、帕金森患者確診了就要積極展開(kāi)治療,目前腦起搏器已成為帕金森病治療的首選外科療法 患者的診斷首先是由神經(jīng)內(nèi)科專(zhuān)病醫(yī)生確立。但帕金森病常被誤診為腦血管病、頸椎病、腰椎病等,且誤診率比較高,文獻(xiàn)報(bào)道在30%-40%之間。要提高患者的正確診斷率,需要有經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生,仔細(xì)地問(wèn)診、查體,再輔以必要的檢查,根據(jù)患者的癥狀和自己的經(jīng)驗(yàn)加以診斷。 診斷確立以后,需要給予患者規(guī)范化個(gè)體化的藥物治療。但在真實(shí)世界里,我們經(jīng)常見(jiàn)到帕金森病人長(zhǎng)年不服藥,對(duì)于服藥規(guī)律認(rèn)識(shí)不足的情況;或者藥物劑量加大很快,用藥不科學(xué)的情況。 當(dāng)患者出現(xiàn)癥狀加重、頑固、劑末現(xiàn)象、異動(dòng)現(xiàn)象時(shí),就需要考慮DBS手術(shù)治療了。所謂DBS,即腦深部電刺激,俗稱(chēng)腦起搏器,是帕金森病外科治療領(lǐng)域里程碑式的技術(shù)。該技術(shù)通過(guò)植入大腦中的細(xì)微電極,發(fā)射電脈沖刺激腦內(nèi)核團(tuán),進(jìn)而控制患者癥狀。
目前,腦起搏器已成為帕金森病治療的首選外科療法,其安全性和有效性得到公認(rèn)。腦起搏器可以明顯地改善帕金森病患者所產(chǎn)生的動(dòng)作遲緩、肌肉僵直及(或)震顫的癥狀,也可明顯降低服用藥物所產(chǎn)生的副作用。若能早期發(fā)現(xiàn)并及時(shí)進(jìn)行規(guī)范治療,通過(guò)藥物和腦起搏器手術(shù)進(jìn)行干預(yù),可基本使患者過(guò)上趨于正常人的生活。 患者不能等到帕金森病影響到生活質(zhì)量了才進(jìn)行治療,一旦確診,應(yīng)該早期開(kāi)展藥物治療,幫助患者延緩帕金森病癥狀進(jìn)展,使其獲得較好的生活質(zhì)量;在疾病中晚期就需進(jìn)行腦起搏器(DBS)手術(shù)治療,能使得患者最大程度地控制癥狀,提高生活質(zhì)量。 五、康復(fù)醫(yī)生、心理醫(yī)生、專(zhuān)業(yè)護(hù)理人員、家人的支持在治療過(guò)程中同樣重要 在帕金森患者的全面全程管理當(dāng)中,康復(fù)醫(yī)生貫穿著始終。從患者的蜜月期開(kāi)始,康復(fù)醫(yī)師就應(yīng)給予指導(dǎo),比如慢步走、太極拳運(yùn)動(dòng)、歌唱、舞蹈等等。到了晚期,針對(duì)患者的吞咽困難、平衡障礙(摔跤)、心肺功能耐力等癥狀,康復(fù)醫(yī)生都要加以康復(fù)訓(xùn)練,患者的生活質(zhì)量才會(huì)有保障。 另外,隨著疾病的加重,帕金森患者的精神世界也會(huì)出現(xiàn)各種狀況。這些狀況不同于一般的抑郁、焦慮、幻覺(jué)和妄想。更重要的是,帕金森患者抗精神障礙的藥物使用,需要注意與帕金森用藥的配伍禁忌。因此,必須有合格的心理醫(yī)生,對(duì)帕金森患者進(jìn)行心理評(píng)估、心理疏導(dǎo)和藥物調(diào)整治療。身兼以上數(shù)種功能的專(zhuān)業(yè)人員,能為帕金森患者心理問(wèn)題會(huì)提供有力的支持。 當(dāng)然,三分治療七分護(hù)理,帕金森患者社會(huì)支持系統(tǒng)的強(qiáng)弱,也對(duì)帕金森患者的生活質(zhì)量有著極大的影響。帕金森患者離不開(kāi)家人和醫(yī)療護(hù)理人員的支持。他們需要付出極大的耐心、愛(ài)心,承擔(dān)比較大的經(jīng)濟(jì)、心理壓力。 六、帕金森雖然不可治愈,但我們可以讓帕金森患者的生命長(zhǎng)度和質(zhì)量得到提高 以目前的醫(yī)學(xué)發(fā)展水平來(lái)說(shuō),帕金森病還是不能治愈的。目前所有的治療都是對(duì)癥治療。但是,如果我們做好全面全程的管理,帕金森患者不僅會(huì)活得長(zhǎng),而且會(huì)活得好。各位帕友,要有信心,要在各個(gè)維度,各個(gè)方面加強(qiáng)治療,維持自己的生活質(zhì)量。等待帕金森治療的曙光來(lái)臨。
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